父母面对自闭症的孩子手足无措,大姨把他从老家接来抚养至今 下课了,天航牵着大姨相依回家。 丁玎 天航今年10岁。小男孩长着一双大眼睛,虎头虎脑的。他出生在湖南郴州,2岁时被诊断出自闭症。 自闭症,又称孤独症。主要的症状是语言发育迟滞,拒绝交流,沉浸在自己的世界里,带有社交障碍。自天航被贴上这个标签,被医生告知无药物可治疗的那一天起,他的爸爸妈妈就因绝望而没有勇气面对。 当整个家族都不知所措时,有一个人始终相信天航就是个普通孩子她就是天航的大姨。 天航4岁时,大姨开始陪他玩,与他沟通,接送他上幼儿园。两年后,天航已有很大改善,基本能完成幼儿园布置的作业。这时,大姨决定从郴州返回广州。 “他知道我走了,不吃不喝,连家门也不肯进,只要大姨。”就这样,2010年暑假,天航随大姨来到广州,直至现在。 为了天航,大姨放弃了原有的职业计划,全职在家教他,送他学钢琴学画画,手把手地帮他提高语言和自理能力。 天航与大姨之间有着怎样的故事?大姨坚定的信念来自何处?在6年的陪伴中,大姨与天航共同经历了什么?带着这些问题,南方日报记者走近了这情深如母子的两人世界。 陪 伴 既是家长也是家庭老师 “有一次他在我面前把一年级语文课本从第一课背到最后一课,一个字没错。哎呀,我就说‘航航,你太棒了’。” 周五下午3时,珠江新城第二少年宫。二楼走廊尽头的房间里传来断断续续的钢琴声,天航正在老师的辅导下,认真地练习D大调。大姨则站在一旁,用手机录下上课内容。 “我不懂音乐,录下来好让他回家复习。”大姨每周要带天航来少年宫4次,包括上钢琴、合唱、美术课,参加专为特殊儿童家长开设的星友会。 在少年宫上课,只要允许家长进入的地方,大姨都会坐在一边观察。“打击乐上到第4次时,航航的眼睛会笑了。”这些小小的变化,她都看在眼里。 从番禺广地花园的家到第二少年宫,坐地铁约40分钟。来回的路上,天航都会挽着大姨的手,或交流一天的安排,或分享路上的见闻。 “仔仔你看,这是水波。” “是波浪线,一边退步一边进步。” “对,很棒,波浪线就是这样。” 天航语速很快,但这样的表达已属不易。这与天航的“家庭老师”密不可分大姨不愿送天航去特殊学校,又没有普通学校愿意接收他,大姨就自己在家当起了老师。 大姨说,她的教学方法很土。一开始天航不知道母鸡的叫声,她就买来两只小鸡在家养着。等母鸡下蛋了,就喊天航过来听母鸡的叫声,并告诉他鸡蛋长什么样。 天航分不青草和青菜,大姨就带他到天台的小菜园里,告诉他哪些是能吃的菜,哪些是需要拔掉的草。慢慢的,天航接受的信息多了,大姨又托人买来一套小学生教材,教他语文和数学。 “每次教十几二十分钟,累了就让他去画画,或弹弹钢琴。”天航在休息时,大姨会先去忙别的。玩久了,天航会主动喊:“大姨你别忙了,我还有课没上完呢。” “他吸收很快。”对于天航的进步,大姨从不吝惜夸奖。“虽然有时候会偷懒读偏旁,但大部分字他都认识了。有一次他在我面前把一年级语文课本从第一课背到最后一课,一个字没错。哎呀,我就说‘航航,你太棒了’。” 忆及这一细节,大姨摸了摸天航的头,开心地大笑起来。 大姨的细心和鼓励,推动着天航的点滴进步。如今,天航已经在学习小学三年级的课程。 付 出 她的生活从此完全改变 “从某种程度上说,我把自己放弃了。”大姨甚至放弃了计算机考试,“我会在坚持中鼓励他。” 大姨是在2008年开始带天航的。那年女儿要回郴州老家备战高考(),大姨便辞职在家陪读。此时天航在上幼儿园。 “我妹妹当时叫我帮忙接送孩子。”但当大姨第一次去幼儿园时,她的第一反应是到了另一个星球。 “那是一家特殊孩子幼儿园,各种残障孩子在一起。”那时大姨还不清楚什么是自闭症。在她眼里,天航只是有点孤僻。她坚持把天航转到普通幼儿园,但“他不跟其他孩子玩,老师也说他很难沟通”。 大姨看在眼里疼在心里。当时,天航的爸妈已经因为这个孩子而不知所措。大姨却决定陪天航一起上幼儿园。放学后也陪着他,带他去爬山,陪他玩积木。 对于天航语言上的滞后性,大姨则努力去猜测他的基本需求。 说起天航最初机器似的语言,大姨时不时地笑出声。她说,一开始天航会指着门窗说“要到‘口’那里去”,想拿杯子喝水,会说“要那个‘洞’”。 “我猜中了就会告诉他,训练他说出来,即使只说一两个字,我就鼓励他、表扬他。”慢慢的,天航已能表达基本需求。2010年,女儿考上了大学,大姨决定回广州时,天航已能完成幼儿园布置的作业了。 “我没打算再带着他。”大姨说,当时她打算回到广州,考完剩下的计算机职称课程,然后找一份稳定的工作。 但大姨走后第二天,天航妈妈就打来电话,说“航航不吃不喝,不进家门,不要爸爸妈妈,只要找大姨。” 当时大姨没有立刻表态,而是让天航妈妈去征询天航姨父的意见。“我和航航是有血缘关系的,带他完全没问题,但如果我丈夫不答应,我也没办法。” “天航与我们家有缘。接他来广州,辛苦的也是他大姨,我没意见。”天航姨父的话,让大姨与天航的故事在广州延续。 2010年暑假,天航跟着大姨来到广州。让大姨欣慰的是,天航很缠着姨父,会跟表姐一起喊姨父“爸爸”,有时还会赖在姨父怀里聊天。姨父早上出门上班前,天航还会讨好似的大声朗读课文。等姨父一走,他就会把书收起来去玩别的。天航的这一做法被表姐笑话为“完全不像自闭症儿童,像个老顽童”。 虽然大姨的家人愿意接纳天航,让大姨少了份顾虑,但大姨的生活却从此完全改变。 “从某种程度上说,我把自己放弃了。”大姨坦言,自从决定把天航接来身边,她几乎没有了自己的时间,甚至放弃了计算机考试。当时,大姨拿着准考证对天航说:“航航,这是大姨第一次缺考,我要把它留下来。” 完全牺牲自己时间的同时,也意味着更多的耐心与坚持。 大姨说,在训练天航如厕、吃饭、洗袜子这些小事时,天航都会发脾气,会哭,但她会坚持。“我会在坚持中鼓励他。” 比如洗袜子,天航会把整件衣服都弄脏。“这个没关系,衣服脏了可以脱下来再洗。关键是他要去做他力所能及的事。”在大姨的坚持中,天航不但学会了生活自理,还会洗碗、拖地。 如今,天航大部分时间里都表现得安静、懂事,但偶尔还是会出现让大姨意想不到的症状。 “他会打开窗户,把衣服、毛巾、乒乓球、小皮球往外扔。我不知道他为什么这么做,也许他能找到某种快感,但是我不允许,我会让他捡回来。”平时对天航爱护有加的大姨,碰到这种情况也会很恼火。“要说不想发脾气是假的。但是发脾气也没用,你要去告诉他什么可以做,什么不可以做。” 大姨还记得,一开始天航上完厕所,不是去按水冲,而是拿着厕纸在便池里搅拌。 “当时真是气死了。我知道他很怕水,还是一把拎着他就往水龙头下冲,他一边哭我一边让他自己把衣服脱下来,虽然衣服湿了很难脱,我还是强求他自己脱。”讲起这段时,大姨不停地强调自己很残忍。但她说,这么做只是想让天航知道,做错了事自己要承担。 “我很恼火,心里也会难受,但必须惩罚他,因为如果这个时候没跨过这道坎,以后怎么办?”此后的两个月里,天航每次上厕所,大姨都要守着他,直到再没发生过类似的事。 无 助 最痛心孩子不被社会接纳 “有的学校直接说你去找适合他的学校。也有的学校善意些说没学位了,下学期再来,但下次还是这样……” 坚持与付出的背后,其实隐藏着难以言语的无奈与无助。 “不是我不想要自己的生活,但是航航现在这种状态,我不得不放弃自己。他父母还没做好带他回郴州的准备,也没学校愿意接收他。”交谈过程中,不管是提到天航的调皮捣蛋还是谈及他的点滴进步,大姨都笑得很爽朗。但一触及社会融入的话题,大姨数度哽咽,潸然泪下。 “他本身已经封闭了,但是学校不接收,会让他处于一个更加封闭的环境。”大姨带着天航刚来广州时,跑遍了儿童医院、华侨医院、中山三院等市内大医院,但没有医院告诉他孩子是有救的。接着她开始找各种学校,教会的、公办的、民办的,找了两年,也没有学校愿意收下这个孩子。“有的学校直接说你去找适合他的学校。也有的学校善意些,说学校没学位了,下学期再来,但下次还是这样……” 被多次拒绝后,大姨已提不起勇气再去找学校。“我是真的很难过,眼泪会不争气地流下来。”大姨一直认为,外界对自闭症存在误解,认为社会放大了孩子的缺点而没有看到优点。 “自闭症孩子的表达能力差,但大人又读不懂他,他就会哭,大人受这种情绪影响会烦会躁。”大姨说,其实只要天航做得好的时候鼓励他一下,下次再说他就会主动去做了。“其实这和普通孩子就没什么区别,他只是交往、表达、应变的能力弱一些,吸收知识慢一些。” 信 念 他会有懂人事的那一天 “我有时候想,我也许看不到他懂人事的那一天,但是我相信会有那一天,只是来得晚一些。” 与天航父母相比,大姨似乎有个天然的优势:心态好。“我会尊重孩子的意愿,愿意挖掘孩子的优点,隐藏他的缺点。我会鼓励他,不会逼他,让他慢慢来。” 这看似简单的理念背后,却隐藏着一段让大姨自己刻骨铭心的幼年记忆。 “我妈妈想与我说话的时候,我会本能地往后退。”在大姨的记忆里,妈妈对她总是很严格,她需要鼓励时,妈妈给她的始终是打击。 大姨还记得,她唯一看见妈妈流泪,是在妈妈打她的时候。“我妈边打边哭,而她打我的原因只是别人抢了我的东西,我无所谓,她却觉得我很没用。”妈妈的难以靠近,让大姨很哀伤。 而大姨的爸爸则不同。“即使爸爸常年在外工作,我也愿意写信告诉他我的心事。”大姨今年47岁了,但她仍然记得她10岁那年经历过的一幕。 “有一次妈妈生病住院,爸爸让我吃完饭后去给妈妈送饭。走着走着,在路上看到火车车头停在铁轨上,我就停下来看。等爸爸找到我时,太阳已经快落山了。”大姨还记得,爸爸并没有责备她,只是叹了一口气说“孩子,会饿坏的”。然后带她到小卖部,买了碗面让她慢慢吃。 “爸爸很宽容。我也愿意把爸爸的这种理念传送给我的孩子,尊重他们。”大姨一直这么认为。 大姨还始终坚信,普通孩子能做到的,天航也能做到,只是会慢一点。“我有时候想,我也许看不到他懂人事的那一天,但是我相信会有那一天,只是来得晚一些。这个过程可能会很漫长,但可能他突然就懂了。”大姨说她希望天航最终能回归为一个普通人,成为一个能够自立的人,有自身价值的人。但要达成这个愿望,光依靠她个人的努力是有限的,她希望天航能得到社会的帮助和接纳。 在大姨眼里,天航现在正处在一个关键的成长期,像植物一样,阳光、水、营养,缺了任何一样都不行。 记者手记 有一种信仰 是爱与希望 与天航初次见面时,看不出他有什么特别。他皮肤白皙,眼睛大而机灵,才10岁,已有近1.5米的个头。 天航虽然被诊断为重度型自闭症,但当记者试着与他交流时,他没有抗拒。稍微熟络后,他甚至会拉着记者的手问:“姐姐你坐什么车回家?有没有火车?” 在记者与大姨聊天时,他会安静地坐在一旁看书,一旦听到感兴趣的话题,他还会偶尔插上一两句。 细心观察,会发现他几乎不与人对视,且思维跳跃,还没等你回答完上一个问题,他已开始问另一个问题。 “在我眼中,他就是个普通孩子。我真的觉得孩子有救。”聊起天航的症状,这是大姨重复次数最多的话。在大姨眼里,天航确实有先天不足,但她觉得可以依靠后天去弥补,天航总有一天会好起来。 在大姨心里,天航一直被当做儿子来对待。“不然对不起他这么多年跟着我。”6年来,大姨几乎付出了所有的时间,但在教天航的过程中,天航也教会了大姨如何耐心地倾听,教会她怎么去尊重身边的每一个人。 而对于外界的关注,大姨依然谨慎。当摄影记者想给天航拍照时,她完全不愿意让天航出镜,哪怕是带有剪影效果的侧脸图,她也担心会给天航带来不好的影响。甚至采访做到一半时,她会突然发问:“你为什么关注我们?你想了解什么?” 采访结束后几天,是六一儿童节。记者给大姨发去信息,祝天航节日快乐。几个小时后记者收到大姨的回复:“谢谢!这几天我一直在思考影像的事,我想明白了,天航在长大。如果您认为用他的正面照片效果会好些那就用吧!” 德国著名哲学家雅斯贝尔斯说过:“教育本身意味着一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。” 在记者眼里,天航是幸运的。这种幸运,不仅在于他有一位对他不离不弃的大姨,还因为大姨会用尊重他的方式,去教育他、帮助他、爱护他。记者愿意相信,大姨的爱与希望,也是一种信仰,而这种信仰,会伴随着天航健康成长。(南方日报 彭文蕊 策划 谭亦芳) |
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