本报11月21日报道了广州两岁半男孩烨烨患上一种名为WAS的怪病,要进行骨髓移植,父母微博征求万个祝福(详见《宝宝患罕见怪病父母求万个祝福》),引起读者关注。20多天过去,小烨烨怎么样了? 记者昨日了解到,小烨烨移植手术相当顺利,不出意外的话,下周一就会出院。 烨烨有三个招牌手势 南方医院儿科移植病房里,很多人都知道小烨烨有三个招牌手势,伸出两手“V”是激励,双手握成拳头表示加油,伸出大拇指表示成功。每次爸爸来看小烨烨,两人都会雷打不动地做出这三个动作。 上月23日晚,南方医院的医生从台湾取回与烨烨配对的骨髓,顺利地进行了骨髓移植术。20多天过去了,烨烨的白细胞、血红蛋以及血小板等各项数据都相当良好。 现在小烨烨已从单人层流病房转到大病房。如果没有意外,他下周一就可以出院回家了,不过要完全康复,还得等待一段时间。 小烨烨患的是一种极罕见的基因隐性遗传病WAS综合症血小板减少症伴湿疹,骨髓移植手术是治疗WAS的唯一办法,在广东是第一次确诊,如果小烨烨一切顺利,这也将是广东首例WAS治愈病例。 昨天晚上记者来到南方医院儿科移植病房。小烨烨的病房窗外挂着一个超大的奥特曼,还有一个小熊玩具。自从儿子住进了层流病房,爸爸每天的“任务”就是让儿子保持开朗的心情。因为隔着一层玻璃,父子之间的通话要通过电话。每次见到爸爸,烨烨都非常熟练地拿起床前的听筒,然后指挥爸爸在外面做他喜欢的事情。“要听奥特曼的声音!好,爸爸帮插上电源!”伴随着奥特曼的音乐,烨烨的爸爸在外面很卖力地做各种动作。 烨烨爸爸“爱管闲事” 烨烨的爸爸每天都将儿子抗击病魔的一点一滴记录在微博上。“今晚小勇士吃了一个鸡腿,一个鸡翅,另外还有一小碗面和一碗鸡汤。”“今天白细胞3.00,呈持续增长,血红蛋白99,与正常值缩短了距离,血小板100,刚到正常值!” 烨烨患的是罕见的遗传性疾病,小烨烨手术之前,爸爸还征求万个祝福为儿子祈祷,他开朗的心态感染了不少有同样境遇的人。在记录烨烨抗击病魔点点滴滴的同时,他也管起了其他孩子的“闲事”。在佛山有一个感染EB病毒的孩子,他妈妈近乎精神崩溃。烨烨的爸爸在微博上得知这个情况后,不时与她沟通,劝她要坚强。“开始她并不相信我,直到有一天她亲自来到南方医院的病房,她才相信,现在她的精神好多了。”(记者李立志) (广州日报 李立志) |
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